Accompagnement du handicap en France, un sujet qui doit encore évoluer.
- Thomas Le Joly
- 2 mai
- 15 min de lecture
Dernière mise à jour : 1 oct.
En 2025, nous célébrons les 20 ans de la grande loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, plus communément appelé « loi handicap ». Ce texte promettait une meilleure inclusion des personnes en situation de handicap, avec une série de réformes sociétales fortes. Selon les personnes concernées, les promesses ne sont pas suffisamment au rendez-vous après deux décennies.
Le 10 février 2025, en début de soirée sur la place de la République de Paris, les instances représentatives du handicap ont appelé à la mobilisation pour dénoncer une application insuffisante de la loi handicap du 11 février 2005. Ce sujet représente un enjeu sociétal majeur, puisque les français concernées par un handicap serait entre 5,7 millions et 18,2 millions, selon une récente étude citée par le journal Le Monde.
Ce texte qui date de deux décennies, a mis en place plusieurs grandes mesures pour favoriser l’inclusion. La première est celle de la création d’un droit à compensation pour les personnes en situation de handicap. Ce droit prend la forme d’une PCH, une Prestation de Compensation du Handicap, qui a pour objectif de couvrir les besoins en aide humaine, technique, animalière, ou encore en aménagement du logement et du véhicule.
Cette loi de 2005 à créer aussi les MDPH, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, qui sont des guichets départementaux et territoriaux uniques, pour toutes les interrogations et démarches administratives liées au handicap.
Autre mesure, l’instauration du droit à une scolarité normale pour tous les enfants en situation de handicap. Les établissements scolaires se doivent d’accepter tous les enfants de leur secteur sans distinction, avec des mesures d’accompagnements qui peuvent être mise en place pour faciliter l’insertion.
Une obligation de mise en accessibilité de tous les bâtiments recevant du public est aussi légiférée, en étant accompagnée de la création de commissions communales ou intercommunales d'accessibilité, qui sont chargés de surveiller et d’accompagner les mises aux normes.
La mobilisation du 10 février 2025 aurait rassemblé près de 600 personnes selon une mesure de la police, et plusieurs personnalités influentes sur la question du handicap se sont exprimées sur l’estrade installée pour l’occasion, notamment l’aventurier et conférencier Philippe Croizon, qui a déclaré dans une interview au journal de France 2 le lendemain : « Quand la loi de 2005 est arrivée, on a tous eu de la joie, on s'est dit 'oui, ça y est, on va être des vrais citoyens, on va enfin exister ». Il ajoute à propos de la loi handicap : « on n’est qu'à 50% [du travail], et pourtant on nous avait promis que 20 ans plus tard, on serait à 100% sur l’accessibilité ».
Un gouvernement qui semble entendre les revendications
Deux semaines après la cérémonie de clôture des Jeux Paralympiques de 2024 à Paris, un polémique est survenue lors de la nomination du gouvernement Barnier le 21 septembre, du fait de l’absence d’un ministre qui soit directement chargé du handicap, comme cela était le cas dans les gouvernements précédents.
Une réponse a finalement été apportée à cette polémique, avec la nomination 6 jours plus tard de Charlotte Parmentier-Lecocq, au poste de Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et du Handicap. Ce retard restera toutefois dans les mémoires, en étant vu par certains comme une façon de mettre au second rang la question du handicap, malgré des Paralympiades au succès retentissant dans la capitale, et la volonté annoncé du pouvoir de préserver un « héritage » de ces Jeux.
Charlotte Parmentier-Lecocq conservera son poste dans le premier gouvernement Bayrou, après la motion de censure de l’Assemblée Nationale le 4 décembre 2024 contre l’équipe de Michel Barnier.
Les revendications de la mobilisation parisienne du 10 février vont être déclarés comme prises en compte par le gouvernement, avec des mesures qui seront annoncés, sans toutefois complètement convaincre les instances associatives.
Parmi les récentes déclarations gouvernementales, nous pouvons citer la tenue le jeudi 6 mars 2025, du 12e comité interministériel du handicap, une réunion crée par décret en 2009, et qui est organisée annuellement depuis 2013, et qui a pour objectif de « définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l’Etat en direction des personnes handicapées ».
Lors de cette réunion, Mme Parmentier-Lecocq a notamment annoncé la mise en place de premières « sanctions » contre les établissements publics non accessibles, puisque les délais qui avaient été accordés pour la mise aux normes sont maintenant écoulés.
La ministre a toutefois précisé que les sanctions devraient en priorité s’adresser aux établissements « qui ont des moyens plus gros et qui devraient être déjà aux normes », puisque « l’objectif n’est pas de sanctionner les petits commerces qui ont le plus de mal à s’adapter ».
Le gouvernement a aussi promis un « choc de simplification », pour les démarches administratives auprès des MDPH.
Selon des propos rapportés par le journal Le Monde, le milieu associatif semble dubitatif, notamment la présidente de l’association APF France Handicap, Pascale Ribes, qui regrette « une occasion plus que manquée de la part du gouvernement ». Elle ajoute retenir de ce comité interministériel qu’une « succession de mesures sans envergure et un exercice d’inventaire ».
Plus récemment, le mercredi 23 avril 2025, Mme Parmentier-Lecocq a annoncé le lancement officiel du SPDA, le Service Public Départemental de l’Autonomie. Selon le site internet du ministère, ce projet est un « service public de proximité [qui] vise à simplifier les parcours, mieux coordonner les acteurs et garantir à chacun un accès équitable aux droits, à l’information et aux prestations, sur tout le territoire. »
L’objectif central de ce dispositif, est de simplifier les démarches administratives liées au vieillissement et au handicap dans chaque départements, afin de centraliser l’accès aux structures d’aides et à l’information.
Ce service tire ses origines d’une loi du 8 avril 2024, nommé « Bien vieillir et autonomie » et il a déjà été expérimenté depuis 2024 dans 18 départements, tel que la Meurthe-et-Moselle ou la Seine-Saint-Denis. Ce système semble être prometteur selon des premiers retours, comme le témoigne un propos favorable de Pascaline Marchand, représentante de France Parkinson, qui salue l’objectif de « fluidifier les parcours et mettre la personne au centre », selon une citation dans un article du journal Le Monde.
Suite au lancement officiel du SPDA, les conseils départementaux ont été invités à publier dans les jours suivants un arrêté, afin d’élaborer leurs cahiers des charges pour leurs services publics respectifs. Chaque territoires peut adapter son organisation selon ses ressources existantes, mais selon une déclaration lisible dans le même article du Monde, le syndicat UNSA-Retraité craint que le dispositif « reste sur le bon vouloir des acteurs locaux de mieux se coordonner, sans moyens supplémentaires, et sans les obliger à quoi que ce soit ».
Un porte-voix de la question du handicap qui s’éteint
Le lundi 7 avril 2025, après plus de 20 ans d’existence, la station de radio associative Vivre FM, cesse brutalement ses programmes à la suite d’une liquidation judiciaire.
Ce média a été fondé le 16 septembre 2004 à l’initiative d’Anne Voileau, qui était une journaliste et une grande militante pour l’amélioration de la considération et de la visibilité médiatique des personnes en situation de handicap.
Dans un premier temps, Anne Voileau fonde l’ANPHI, l’Association Nationale pour la Prévention des Handicaps et pour l’Information, en 1986. Sa mission est d’aider les personnes handicapée dans de vastes domaines.
L’une de ses actions sera la fondation de Vivre FM, un média associatif qui souhaite être « la radio de toutes les différences », comme le montre son slogan, et cela, en élaborant des programmes qui donnent de la visibilité à ceux qui en ont peu dans les médias habituels. Vivre FM a eu des soutiens de taille, notamment de la part de l’ancienne femme d’Etat Simone Veil, qui a été la marraine de la station dès sa création.
A l’origine, Vivre FM abordait principalement des thématiques autour du handicap, mais ces dernières se sont étendues au fil des années, jusqu’à aborder des thématiques globales autour de l’inclusion dans nos sociétés.
La station a vu le jour dans un contexte politique où la question du handicap devenait un sujet national, notamment avec des débats à ce moment-là pour la préparation de la loi handicap de 2005.
Anne Voileau, sera la directrice de Vivre FM jusqu’en 2016, et s’éteindra en février 2020, en laissant derrière elle un porte-voix fort pour la visibilité des personnes vivant avec un handicap.
Ce porte-voix finira par disparaitre en avril 2025, laissant derrière lui une vaste équipe de journalistes, intervenants, techniciens et gestionnaires, dont plusieurs d’entre eux étaient en situation de handicap.
Aurélie Berjot, 26 ans, et Killian Demea, 23 ans, sont conjoints et faisaient partie de l’équipe de Vivre FM en tant qu’attachés de production. Ils vivent tous les deux sous le même toit en banlieue parisienne, et sont tous les deux touchés par un handicap moteur dégénératif neuromusculaire depuis leur naissance, qui les amènent à vivre tous les deux avec un fauteuil roulant électrique motorisé.
Pour Aurélie, la fermeture de la radio a été une grande perte : « j'ai été très attristée par cette nouvelle. Vivre FM, c'était une radio 100% inclusive et on était une équipe soudée. On avait à cœur de mettre en avant tout ce qui était diversité, handicap et inclusion. C'est une grande perte pour les médias français et même européens puisqu'aujourd'hui, la radio ne peut plus émettre et on ne sait pas encore quand une autre radio sera créée sur la même base et la même volonté de diversité et d'inclusion. »
Aurélie est arrivée en mai 2024 en tant que volontaire en Service Civique, et a travaillé sur la préparation en amont de plusieurs émissions de la grille comme « Le Tour de Léo », « Entre Nous » ou encore les « Les Mots d'Elles ». Elle a également participé activement à la couverture des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024 pour Vivre FM.
Killian a de son côté intégré la rédaction quelques mois après sa compagne, en septembre 2024, lui aussi en volontariat de Service Civique. Il était également attaché de production, cette fois pour le programme « Le monde de Léo ».
Pour lui aussi, l’arrêt de l’antenne a été « assez dur ». Il ajoute : « Je me sentais super bien intégré dans l'équipe. On était handicapés, mais il n'y avait pas de distinction. On était comme les autres. On travaillait à la même échelle au bon fonctionnement de la radio. »
L’équipe de Vivre FM était aussi composée de Anaïs Le Dréau, 33 ans, chroniqueuse bénévole de façon hebdomadaire dans deux émissions, « Les Mots d’Elles » et « La Matinale Week-End ». Elle est non-voyante depuis sa naissance et occupe le rôle de co-référente de la commission des non-voyants auprès de la fédération 100% Handinamique, une association qui œuvre en faveur de l'inclusion des personnes en situation de handicap. Cette fonction l’amène à animer des ateliers sur l’accessibilité des nouvelles technologies pour les personnes mal ou non-voyantes.
Pour Anaïs aussi, la fin de la radio a été un évènement difficile. Elle se rendait une fois par semaine en rédaction pour préparer ses interventions à l’antenne, tout en appréciant la bonne atmosphère générale et les nombreuses discussions qu’elle pouvait avoir avec ses collègues.
Vivre un handicap, une adaptation constante
Aurélie et Killian, de par leur situation, sont accompagnés chaque jour par des auxiliaires de vie, qui les accompagnent dans leurs tâches quotidiennes essentielles à domicile, comme l’hygiène, la cuisine, l’habillage ou le couché.
Leurs aidants sont présents jour et nuit et sont plusieurs à se relayer au cours de la journée. Les professionnels présents le jour sont engagés par des prestataires de santé, et ceux de la nuit sont engagés directement par le couple avec le statut de salariés à domicile. Leurs rémunérations sont réalisées grâce à une aide financière de l’Etat dont bénéficie les conjoints.
Concernant le choix de leur lieu de vie, un appartement adapté de 4 pièces à Créteil, la recherche a été assez difficile et a duré 13 mois, avec des critères d’accessibilité bien précis.
Killian nous explique : « Sur certains biens, la norme d’accessibilité aux personnes à mobilité réduite est parfois trop vite dite, puisque certains appartements se disent adaptés alors qu’ils peuvent être à l’étage, avec des escaliers sans ascenseur ».
Aurélie ajoute : « On a signé à partir de la 2ème visite, mais notre appartement n’est pas optimal pour notre handicap, par exemple la douche n’est pas grande, ce n’est pas une douche à l’italienne. On a dû faire des concessions sur nos besoins en tant que personnes handicapées dans l’accessibilité des lieux. ». « On cherchait au départ à acheter sur Paris, mais on s’est rendu compte qu’avec le budget qu’on a avec la CAF, qui nous délivre l’allocation adulte handicapé et la majoration pour la vie autonome, on ne pouvait pas trouver un appartement à Paris. On a donc dû partir en banlieue »
Les déplacements à l’extérieur doivent aussi être adaptés. En Ile-de-France, un service de transport public dédié aux personnes à mobilité réduite existe. Il s’agit du réseau Pam, qui était avant administré par les départements, et qui se régionalise progressivement depuis 2023.
Selon Aurélie, avant cette régionalisation, « il y avait pas mal de complications. C'est-à-dire qu'on ne pouvait pas du tout prévoir un transport pour le lendemain, il fallait anticiper, voire réserver un transport une semaine avant et il y avait quand même beaucoup d'annulations. Aujourd’hui, le service s’est un peu amélioré, je le prends quasiment quotidiennement et minimum deux fois par semaine pour aller à des rendez-vous médicaux ou des sorties entre amis et il y a toujours parfois des annulations. Il peut aussi arriver que des chauffeurs n’appréhendent pas pas bien le handicap et ne roulent pas de manière adéquate par rapport à mes douleurs par exemple ».
Le service Pam, s’apparente donc à un service de Taxis adapté, avec des réservations possibles par téléphone ou sur une application jusqu’à la veille 23h. Le paiement se fait par une facturation de chaque trajet, avec un prix qui varie selon la distance. Entre Créteil et la place de la Bastille, le trajet coute 2€ par exemple. Entre Créteil et Disneyland Paris, le prix est de 10€.
Quant à la disponibilité, les possibilités semblent être nombreuses si l’on réserve une navette 3 à 4 jours avant, selon Aurélie. La réservation est plus complexe toutefois si l’on recherche un créneau la veille au soir.
Après la réservation d’un trajet, une autre vérification est nécessaire, celle de l’accessibilité d’un lieu. Selon Killian, « tout n'est pas accessible aujourd’hui, c'est bien dommage. Parfois, je regarde sur Internet si un magasin est accessible ou pas. Un lieu peut être noté accessible, mais finalement, il ne l'est pas du tout. Le vendeur me dit qu'il est désolé, mais il y a une loi qui dit que tout doit être accessible maintenant ».
Pour Anaïs, sa cécité lui demande aussi de s’adapter au quotidien, notamment pour certaines démarches importantes : « lorsque j'ai des papiers administratifs que je reçois par courrier, je dois sortir mon téléphone pour lire de quoi il s'agit avec des applications dédiées. Ou alors même, par exemple, quand j'achète un produit qui a une date de péremption à respecter, il faut aussi que je les fasse lire aussi par une application ».
Elle ajoute : « Mon handicap visuel, je l'ai depuis ma naissance. Au quotidien, c'est vrai que ce n'est pas toujours évident, notamment pour les déplacements dans la rue. Mais bon, après, on s'y fait. Je prends facilement le métro ou les autres transports en commun. Après, il y a certains endroits où ce n'est pas forcément accessible. Je prends alors les transports du service Pam. Également, j'ai une aide, une personne qui vient me faire le ménage une fois par semaine. Parce qu'en tant que non-voyant, c'est faisable, mais ce n'est pas spécialement évident. »
L’accès à l’information et au travail est aussi un sujet majeur pour les déficients visuel. Anaïs a appris le braille durant sa scolarité et peut rédiger sur papier avec une machine à écrire dédiée au braille, qui porte le nom de machine Perkins, et qui à l’aide de boutons spéciaux, permet de composer les combinaisons de 6 points qui sont reliées à chaque lettre de l’alphabet.
Elle se sert aussi d’un bloc-notes électronique, qui possède les mêmes boutons qu’une machine Perkins, en étant accompagné d’un bandeau de lecture braille, avec des points saillants qui se lèvent et se baissent automatiquement selon la partie du texte que l’on souhaite lire. Un bloc-notes braille peut aussi être accompagné d’un écran LCD, permettant aux voyants de lire ce que l’utilisateur écrit en braille.
Pour l’usage d’un ordinateur et d’un smartphone, certains bloc-notes peuvent même s’y connecter pour que les textes soient lisibles avec les points saillants mouvants. Une lecture vocale de l’écran est aussi possible, avec une compatibilité qui varie selon les programmes. Pour la saisie d’actions ou de textes, les non-voyants peuvent apprendre à utiliser le clavier ordinaire ou recourir à un clavier de bloc-notes. La saisie vocale est aussi possible, surtout sur les smartphones.
Des structures d’accompagnement et de sensibilisation qui restent dubitatives
Michel Vergne est directeur général de la Fondation Jacques Chirac depuis 2018. Cette fondation a été créé en 1971 par l’ancien président de la République, et elle gère des établissements et des services qui accompagnent des personnes en situation de handicap, essentiellement en Corrèze et dans d’autres départements limitrophes. L’organisation est historiquement spécialisée dans la prise en charge des personnes en situation de handicap mental.
Michel Vergne nous explique que les actions de la fondation sont plus larges : « Son objet social, mentionné dans les statuts, c'est toute action en faveur des personnes en situation de handicap. Cela peut être plus large que la simple action de gestion, notamment au travers d'un conseil scientifique, au travers duquel la Fondation Jacques Chirac remet tous les deux ans un prix de l'innovation au service de l’autonomie des personnes en situation de handicap. Ce conseil organise aussi des colloques sur des thèmes qui sont en rapport avec le handicap. »
Selon lui : « Il y a eu beaucoup de progrès dans la prise en compte du handicap en France depuis une cinquantaine d'années. Pour autant, il reste encore beaucoup de choses à faire. Quand on écoute les personnes en situation de handicap, et peut-être encore plus leurs familles ou leurs proches aidants, beaucoup trouvent qu'il reste encore beaucoup de choses à faire, notamment sur le type d'accompagnement parfois, mais aussi sur des accompagnements qui existent déjà, mais qui ne sont pas en nombre suffisant pour répondre à tous les besoins des personnes ».
Il poursuit : « Je trouve quand même notable que depuis la loi de 2005, les grandes évolutions de notre secteur viennent plutôt soit d'injonctions internationales type ONU, soit d'orientations européennes, soit d'orientations nationales de divers plans. Je trouve que le terme a son importance, je veux dire par là que ça n'est plus la représentation nationale qui légifère énormément sur le handicap depuis 2005. Il me semble encore pour moi qu’il est important que cela puisse faire l'objet de débats et de décisions fortes du Parlement, plutôt que le sujet ne soit traité par des orientations qui quelque part sont émises, parfois certes par des experts compétents, mais aussi si j'avais un vocabulaire un peu moins positif, par des technocrates. »
A propos des enjeux de l’accompagnement des personnes déficientes visuelles, des mouvements associatifs existent, tel que la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, qui regroupe 46 associations membres qui sont reparties sur l’ensemble du territoire national, afin de transmettre leurs messages et recommandations en faveur des déficients visuels, notamment via une action de plaidoyer.
Julie Bertholon, est la responsable du service lobbying, réseau et partenariat, et Fatima Khallouk est la chargée de mission développement et plaidoyer.
Elles nous apprennent que la fédération possède un observatoire de l’accessibilité numérique : « un certain nombre d'entités publiques et privées, légalement, sont obligées d'afficher leur niveau de conformité par rapport aux obligations légales d'accessibilité numérique. On parle juste de l'affichage, c'est-à-dire qu'ils doivent faire une mention sur leur site qui dit ‘’ je suis conforme, j'ai une conformité partielle ‘’ ou ‘’ je ne suis pas du tout conforme ‘’, et si je ne suis pas du tout conforme, je dois mettre en place un plan de mise en conformité. Et bien ne serait-ce que cette obligation d'affichage, elle est très très peu respectée, c'est affolant. Et là, il y a un retard effroyable en termes de conformité avec les exigences d'accessibilité. Et cet observatoire de l'accessibilité numérique sert à ça, c'est-à-dire qu'il y a une veille qui est faite, il y a les sites qui sont analysés pour justement voir quelle est encore l'ampleur de la tâche. Par exemple, on estime qu'il y a 250 démarches essentielles qui se font en ligne aujourd'hui en France. Et normalement, d'ici la fin de cette année, 100% de ces sites sont censés être accessibles. Aujourd'hui, on est à 3% »
Pour sensibiliser les gestionnaires de services numériques sur ce sujet, la Fédération propose un « ABC de l’Accessibilité numérique », qui développe sur 12 pages une série d’actions et de bons réflexes à appliquer, afin d’optimiser son service et ses contenus pour les lecteurs d’images, qui fonctionnent avec une synthèse vocale ou avec un bloc-notes connecté à un ordinateur par exemple.
© Thomas Le Joly pour MediaJoly.fr - Retrouvez les informations pour les utilisations externes en bas de page.
Liens pour en savoir plus sur les intervenants de cet article :
Fondation Jacques Chirac : https://www.fondationjacqueschirac.fr/
Fédération des Aveugles et Amblyopes de France + « ABC de l’Accessibilité numérique » : https://www.fondationjacqueschirac.fr/ | https://aveuglesdefrance.org/app/uploads/2025/03/Guide-ABC-2024-accessible.pdf
Aurélie Berjot : https://www.linkedin.com/in/aur%C3%A9lie-berjot/
Killian Demea : https://www.linkedin.com/in/killian-demea-73910832b/
Anaïs Le Dréau : https://www.linkedin.com/in/ana%C3%AFs-le-dr%C3%A9au-282a56178/
Sources :
Le Monde (23/04/2025) Un service public départemental de l’autonomie pour faciliter les démarches liées au handicap et au vieillissement
France Info (11/02/2025) Loi handicap : "Ça fait 20 ans et on est qu'à 50% du travail", estime Philippe Croizon, aventurier et conférencier
Le Monde (06/03/2025) Sur le handicap, le gouvernement détaille des mesures sans convaincre les associations
Le Monde (21/03/2025) Dans les maisons départementales des personnes handicapées, un parcours difficile pour obtenir ses droits
Libération (10/02/2025) 20 ans de la loi handicap : à Paris, une manifestation pour dénoncer des «droits toujours bafoués»
Le Nouvel Obs (11/02/2025) « La République, c’est nous aussi ! » Vingt ans après la loi handicap, des manifestants exigent le respect de leurs droits
Le Monde (22/09/2024) Gouvernement Barnier : l’absence du handicap dans les intitulés de ministères suscite l’inquiétude des acteurs du secteur
ici Nord (27/09/2024) La députée du Nord Charlotte Parmentier-Lecocq nommée ministre déléguée aux Personnes en situation de handicap
handicap.gouv.fr (22/06/2017) Le Comité interministériel du handicap (CIH)
solidarites.gouv.fr (24/04/2025) Lancement du service public départemental de l'autonomie (SPDA)
Sud Radio (12/04/2025) Faut que ça change : La fin de la station Vivre FM